Fast alle Kinder mit Pflegebedarf werden von ihren Eltern zu Hause gepflegt. Eine der Besonderheiten bei pflegebedürftigen Kindern im Unterschied zu pflegebedürftigen Seniorinnen ist, dass Kinder durch die Pflege in ein möglichst eigenständiges Leben begleitet werden sollen. Deshalb beinhaltet die Pflege verschiedene Maßnahmen zur Frühförderung – ein zeitintensives Unterfangen.
In den Verantwortungsbereich der Eltern pflegebedürftiger Kinder fallen dadurch vielfältige Aufgaben:
- Pflege, Betreuung und Beaufsichtigung des Kindes
- die Durchführung medizinisch-therapeutischer Pflegemaßnahmen
- Symptommanagement und Medikamentengaben
- Überwachung bei technikintensiver Versorgung
- Organisation und Koordination der Versorgung
- Kommunikation mit beteiligten Akteuren beispielsweise Schulbegleitungen oder Pflegediensten
- Verhandlungen mit Kostenträgern
- Behördengänge und Antragstellungen
- Organisation von Heil- und Hilfsmitteln
- Wohnraumgestaltung
- Begleitung des Kindes zu therapeutischen Maßnahmen
- Arztbesuche und Klinikaufenthalte
- die Weiterführung therapeutischer und fördernder Maßnahmen zu Hause.
Hinzu kommt neben den täglichen Haushaltspflichten oft auch die Betreuung von Geschwistern oder eine eventuelle Berufstätigkeit. Dass bei diesem Pensum Freizeit und Erholung vielfach zu kurz kommen, ist leicht vorzustellen. Doch um langfristig eine Pflegesituation schultern zu können, ist es für Eltern wichtig präventiv vorzubeugen – sonst drohen gesundheitlichen Auswirkungen als Reaktion auf die Belastung.
Pflegeberatung nutzen – Leistungen kennen
Um alle Entlastungsmöglichkeiten und die Angebote der Pflegeversicherung zu kennen, sollten Eltern fachlichen Rat im Rahmen einer Pflegeberatung einholen. Pflegeberater*innen können langfristig und dauerhaft bei der Organisation der Pflegesituation unterstützen und den Familien beratend zur Seite stehen. Die Themen der Beratung reichen von der Einstufung in den richtigen Pflegegrad über Entlastungsangebote wie Kurzzeitpflege bis zur Ablösung vom Elternhaus.
Selbsthilfegruppen und Netzwerke finden
Familien organisieren die Pflege ihres Kindes meist über einen längeren Zeitraum – oft bis ins Erwachsenenalter und manchmal auch darüber hinaus. Dabei gibt es immer wieder Umbrüche oder schwierige Phasen, etwa beim Eintritt in Kindergarten oder Schule. Deshalb ist es für Eltern wichtig sich ein Netzwerk zu schaffen, das sie unterstützt und Aufgaben übernimmt. Zu einem solchen Netzwerk können beispielsweise Freunde, die erweiterte Familie, Paten oder Nachbarn sowie andere Betroffene gehören. Aber auch professionelle Hilfe oder Selbsthilfegruppen können zur Entlastung pflegender Eltern beitragen.
Anbieter vor Ort finden
Bei der Suche nach professionellen Anbietern vor Ort, die in der Pflegesituation unterstützen können, hilft die Pflegesuche. Viele Suchergebnisse kann man hier speziell nach Angeboten für pflegebedürftige Kinder und Jugendliche verfeinern.
Sind Eltern auf der Suche nach Anbietern in der Region, können auch hier Pflegeberatende helfen, die meist vor Ort sehr gut vernetzt sind oder die Recherche von geeigneten Angeboten übernehmen können.
Jede Familie ist individuell
Was eine Familie bzw. die pflegenden Eltern schließlich entlastet, welche Aufgaben sie abgeben möchten und welche Hilfsangebote sie annehmen, ist eine sehr individuelle Entscheidung. Auch hier kann eine Pflegeberatung helfen den für die Familie am besten geeignetsten Weg zu finden.