Schwerkranke Pflegebedürftige oder sterbende Menschen ohne die medizinische Aussicht auf Heilung haben einen gesetzlichen Anspruch auf palliative Versorgung durch Ärzt*innen und pflegerische Betreuung. Ziel einer Palliativ- und Hospizversorgung ist die Aufrechterhaltung der bestmöglichen Lebensqualität in einem würdevollen Sterbeprozess durch medizinische, pflegerische und psychosoziale Angebote. Außerdem sollen Schmerzen und Krankheitssymptome gelindert werden. Die meisten Menschen wünschen sich, ihr Lebensende zuhause und im Kreise ihrer Familie und mit ihren Angehörigen zu verbringen. Diese Entscheidung kann von Menschen mit einer fortgeschrittenen Demenz oft nicht mehr aktiv getroffen werden. Aber natürlich haben auch Demenzerkrankte das Recht auf eine bestmögliche und würdevolle Versorgung am Lebensende.
Vorsorgen und frühzeitig Entscheidungen treffen
Eine Palliativversorgung sollte nicht als Sterbebegleitung verstanden werden, sondern beginnt schon deutlich früher, spätestens aber zu Beginn eines medizinisch diagnostizierten schweren Demenzstadiums. Es ist dabei ratsam, präventiv, also vor oder zu Beginn der Erkrankung, Vorsorge in Form einer Patienten- und/oder Betreuungsverfügung sowie einer Vorsorgevollmacht zu treffen, um eine spätere medizinische und pflegerische Versorgung zu erleichtern. Liegen keine Verfügungen vor, müssen gegebenenfalls die rechtlichen Vertreter*innen, oder bestellte Betreuer*innen stellvertretend Entscheidungen treffen. Bei Fragen zur Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase, aber auch zur Palliativ- und Hospizversorgung können qualifizierte Pflegeberater*innen begleitend mit Rat zur Seite stehen.
Allgemeine oder spezialisierte Palliativversorgung
Bei den Versorgungsmöglichkeiten wird zwischen der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung (AAPV) und der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) unterschieden. Erstere erfolgt durch Hausärzt*innen, Pflegedienste und qualifizierte Fachkräfte zuhause oder in Pflegeeinrichtungen. Die SAPV hingegen erfolgt bei komplexen Problemen in der Versorgung und muss ärztlich verordnet werden. Durch die Verankerung des gesetzlichen Anspruchs auf eine Palliativ- und Hospizversorgung, entstehen Demenzerkrankten im fortgeschrittenen, schweren Stadium keine Kosten, sofern sie gesetzlich versichert sind. Privatversicherte und deren Angehörige müssen die Kostenübernahme aufgrund der sich stark unterscheidenden Versicherungsverträge im Vorfeld einer Versorgung mit dem Versicherungsunternehmen abklären.
Besonderheiten bei Demenzerkrankungen
Im Zuge einer Palliativ- und Hospizversorgung können wichtige und entscheidende Problemstellungen auftreten. Fragen zu medizinischen und therapeutischen Maßnahmen, einer möglichen künstlichen Ernährung und etwaigen Wiederbelebungsmaßnahmen kommen im Umgang mit Menschen mit Demenz durch die beeinträchtigte Wahrnehmung eine besondere Bedeutung zu. Orientierungslosigkeit und das oft stark verminderte Sprachvermögen erschweren die Kommunikation; oftmals ist sie sprachlich gar nicht mehr möglich. Nahrungsaufnahme, Körperpflege und -hygiene, sowie eine in diesem Stadium häufig auftretende Inkontinenz verkomplizieren die Versorgung und Betreuung. Eine Demenzerkrankung kann auch oft ursächlich für weitere, schwerwiegende Folgeerkrankungen sein.
Bezugspersonen einbinden
Menschen mit Demenz reagieren in besonderem Maß auf Stress. Sie vertrauen auf Kontinuität und Begleitung. Intensivmedizinische Maßnahmen, die große Veränderungen in sich bergen, stellen daher eine besonders hohe Belastung dar. Angehörigen und engen Bezugspersonen kann in diesen Phasen eine besonders wichtige Rolle zufallen, denn sie sind mit den Demenzkranken eng verbunden und vertraut. Sie kennen die Wünsche und Vorlieben, Ihre Anwesenheit wirkt meist beruhigend und so tragen sie zum emotionalen und sozialen Wohlbefinden bei. Ihre begleitende Einbindung in die palliativmedizinischen Prozesse durch Mediziner*innen und Pflegefachpersonal ist daher oft willkommen und wünschenswert.
Beratungsmöglichkeiten nutzen
Durch den unumkehrbaren Verlauf ist es gerade bei Demenzerkrankungen besonders wichtig, dass so früh wie möglich Wünsche geäußert und Entscheidungen getroffen werden. Für Menschen mit Demenz und auch für ihre Angehörigen gibt es eine Reihe von Beratungsangeboten, die sie nicht nur darin unterstützen, die notwendigen Vollmachten und Verfügungen auszufüllen, sondern auch bei der Organisation der Versorgung helfen. Neben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. bieten vor allem Pflegeberatungsstellen, z.B. compass, beratende Begleitung für Menschen mit Demenz, ihre Familien und Vertrauten.
