Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit seltenen Erkrankungen (Quelle: Bundesministerium für Gesundheit). Es handelt sich hierbei um eine Schätzung, denn “seltene Erkrankungen” ist ein Sammelbegriff für eine große Anzahl sehr unterschiedlicher Krankheitsbilder. Mehr als 6.000 werden aktuell unter dem Begriff zusammengefasst, wobei die Zahl kontinuierlich ansteigt. Der 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen (engl. Rare Disease Day), an dem weltweit auf die Problematiken aufmerksam gemacht wird, denen Menschen mit seltenen Erkrankungen begegnen.
Diagnose, Therapie und Forschung
In der EU zählt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Für Erkrankte beginnen die Schwierigkeiten oftmals schon bei der Diagnose, denn das Ausfindigmachen von Ärzt*innen die das vorliegende Krankheitsbild erkennen oder auf die Behandlung spezialisiert sind, kann sich kompliziert gestalten. Die überwiegende Anzahl der seltenen Erkrankungen ist genetisch bedingt und chronisch, sodass sie die Lebensumstände – und unter Umständen auch die Lebenserwartung – der Betroffenen erheblich beeinflussen können.
Aufgrund der niedrigen Fallzahlen sind viele seltenen Erkrankungen wenig oder gar nicht erforscht. Vorhandene Therapien sind oftmals auf die Behandlung von Symptomen beschränkt. Trotzdem wird vielerorts zu unterschiedlichen seltenen Erkrankungen geforscht. Bundesweit gibt es inzwischen einige sogenannte Zentren für Seltene Erkrankungen. Sie sind oftmals Teil von Universitätsklinken und bieten Unterstützung bei der Diagnosestellung und Therapie – sowohl für die Erkrankten selbst als auch für ihre behandelnden Ärzt*innen.
Vernetzung ist wichtig
Für Menschen, die eine seltene Erkrankung haben, oder ihre Angehörigen, kann die Vernetzung untereinander von hoher Wichtigkeit sein. So können Betroffene Erfahrungen austauschen und sich verstanden fühlen. Neben dieser psychosozialen Entlastung hat die Vernetzung aber auch ganz praktische Gesichtspunkte: Sie bietet die Möglichkeit, Hinweise zu Therapien, Ärzt*innen und Forschung zu teilen.
Seltene Erkrankungen und Pflegebedarf
Eine seltene Erkrankung zu haben kann oft auch Pflegebedarf mit sich bringen. In diesem Fall können die Leistungen der Pflegeversicherung genutzt werden, um die Pflegesituation zu organisieren und den Umgang mit der Erkrankung zu unterstützen. Viele Informationen rund um Begutachtung, Pflegegrade und Leistungen gibt es hier auf pflegeberatung.de.
Für eine individuelle Betrachtung der eigenen Situation von Möglichkeiten, bietet sich eine Pflegeberatung an. Gesetzlich Versicherte können sich an lokale Beratungsstellen wie beispielsweise Pflegestützpunkte. Für privat Versicherte ist die Pflegeberatung compass da. Ein Termin kann direkt online vereinbart werden. Die telefonische Pflegeberatung ist unter der kostenfreien Service Nummer 0800 101 88 00 erreichbar und steht allen Ratsuchenden zur Verfügung.
